È morta a 18 anni Genova Elena, aveva una malattia rarissima: “Il corpo di una bambina”
Oggi, l’ospedale Gaslini di Genova piange la scomparsa di Elena, una giovane di diciotto anni che ha affrontato con straordinario coraggio la sfida di una malattia rara e devastante: la mitocondriopatia geneticamente determinata (Nubpl). Questa condizione, unica al mondo nel caso di Elena, ha bloccato la sua crescita e causato il progressivo “spegnimento” dei suoi organi interni. La notizia della sua morte è stata condivisa con grande commozione dalla madre, Andreea, attraverso un toccante post sulla pagina Instagram “ildiariodiunamammarara”, seguita da 186mila follower. “Elena, tesoro, voglio ricordarti con questo sorriso. Ora canterai con gli angeli. La tua famiglia ti amerà per sempre. Un giorno ci rivedremo”, ha scritto la madre, esprimendo un amore che trascende la vita stessa.
Nonostante la pesante diagnosi che ha segnato la sua vita, Elena ha sempre dimostrato un’incredibile forza d’animo. La sua esistenza, pur segnata da sfide inimmaginabili, non è stata priva di gioia e passione. La musica e il cucito erano le sue grandi passioni, che l’hanno accompagnata anche nei momenti più difficili, permettendole di esprimere la sua creatività e il suo spirito indomito.
La famiglia di Elena, composta dal padre Paolo e da altri tre figli, ha trovato una straordinaria forza nell’affrontare questa tragedia. In un gesto di amore e dedizione, hanno organizzato una raccolta fondi che ha già iniziato a dare i suoi frutti: i proventi hanno infatti finanziato il primo progetto di ricerca sulla Nubpl, a Verona. Questa iniziativa non solo onora la memoria di Elena, ma rappresenta anche una speranza concreta per altri pazienti affetti dalla stessa malattia rara.
La storia di Elena e della sua famiglia è un potente esempio di resilienza e amore. Mentre il mondo piange la perdita di una giovane donna dal sorriso contagioso, il loro impegno per la ricerca e il miglioramento delle condizioni di vita di altri pazienti continua a brillare come un faro di speranza. In un momento di grande tristezza, la famiglia di Elena dimostra che l’amore può generare cambiamenti significativi, trasformando il dolore in un’opportunità per aiutare gli altri.
Elena vivrà nei cuori di chi l’ha conosciuta e nelle vite di coloro che beneficeranno delle ricerche ispirate dalla sua storia. La lotta contro la mitocondriopatia geneticamente determinata prosegue, e la sua memoria sarà sempre un faro di luce nella lotta contro le malattie rare.
